Форум

Чат Невидимка

Re: носитель гемофелии



Отправитель: Сталкер, 12 Августа 2008 14:15

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Полина 11 Августа 2008 21:45

# 1) Уровень фактора у нас менее 1%
# 2) Нет гемартроза у нас не было. Хотя смотря что считать гемартрозом, у нас как-то был сильный отек правой руки толи из-за неудачной попытки сделать вливание (и венка продолжала течь в мышцу и пошел сильнейший отек от кисти до плеча) толи из-за того что падал, но падал с небольшой высоты, скорее даже не падал и сполз по опоре на бок. К тому же нам тогда вливали не иммунат, и не помню точно, кажется гемостатин СТД и от него у нас свертываемость не менялась никак. Потом через 2 дня поступил иммунат. Рука была как у Шрека: вся сине-зеленая и раздутая до размеров ноги! ;((( Лечили около 2-х недель, вливаниями иммуната, сначала по 750 ед 3 дня, потом по 500 2 дня, а потом еще больше недели через день по 250! И делали физио ультразвуком! Несколько ночей мы вообще не спали! А потом медсестра делая раствор с димексидом для компресса забыла добавить воду и мы чуть не сожгли руку! Слава богу я вовремя заметила и сняла компресс! Были только легкие ожоги!
# 3) А нас наоборот убеждали что от синтетики риск появления ингибиторов значительно ниже. И кстати анализ мы делали еще до первого вливания когенейта. Кровь замораживали и в контейнерах отправляли в Питер. Ну и как я говорила ранее пришел не оч хороший результат. :(
# А на счет профилактики, нас убеждали что ее делать необходимо, для того чтобы пока еще идет формирование и костей и суставов, то травмы сейчас могут привезти к неправильному их формированию и потом это исправить уже будет невозможно!!! Также нас в городе и области (тех кто получает когенейт) 4 ребенка, и нас убеждали что нам очень повезло попасть в эту программу, тк этот препарат значительно лучше. Тем более что помоему иммунат у нас не предоставляют, предоставляют октанат и др препараты!
# В общем вот такие вот дела!

1) ну при уровне меньше одного процента возможно профилактика и оправдана.

2) это был у вас не гемартроз, а обширная гематома. Вобщем она не предсьавляет большого вреда, просто иногда может быть болезненна если есть сильные уплотнения. Правильно сделали, что переливались. И не один раз.
Да с комрессом лихо вас((

3)травмы не преведут к неправельному формировнию костей и суставов!!! К этому могут привести только если травмы сопреженны с гемартрозами т.к кровоизлияние происходит непосредственно в сам сустав.
Если гемаррозы будут происходить редко, то всё в будущем будет нормально.

4) Вам дали неправильную информацию, что от синттике риск развития ингибитора ниже. Всё совсем наоборот. Просто фирма приизводитель тратит большие деньги на PR-компанию своего продукта. (Когонэйт как и Адвейт чисто комерческие продукты).
Когонейт не очень эффективный препарат в сравнении с тем же Иммунатом и Октонатом, Гемфилом-М, Коэйтом и др. Действует синтетика на 2-3 часа меньше, рассасывает хуже.
Просто у людей существует ошибочное представление, что если дороже, то он лучше. Но в случае с гемофильными препаратами это не так.
У меня полно знакомых живущих в Европе и они говорят, что если сравнивать плазматические препараты и синтетику, то это сравние будет не на пользу последних т.к эффективность ниже, и часто приходится увеличивать дозировку для схожего эффекта.
Во всяком случая лично я при получение фактора, если есть выбор, всегда отказываюсь от Когонэйта, Рекомбинанта и беру что-то из плазматического. И так делает большинство моих знакомых.

Да и Когонейт это генетически модефецированный продукт, и что от него ждать никто не знает. И поэтому и провдят произвоидители специальные программы в которую вы попали. Просто это бесплатные испытания. Но будем надется, что всё будет нормально.

Но тем не менее , если выбирать между Когонэйтом ( остольной синтетикой) и крио, то здесь без коментариев...

P.S по поводу ингибитора. Скорее всего у вашего малыша есть предрасположенность к этому. Но есть вероятность, что титр ингибитора со временем спадёт.


Ответы и комментарии (Развернуть дерево):

В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008