Форум

Чат Невидимка

Re: носитель гемофелии



Отправитель: , 11 Августа 2008 21:45

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Бывалый 09 Августа 2008 23:45

# Ну гематологи сами ещё ничего не знают о профилактике. Они "слышат звон- да не знают , где он". Профилактику в развитом мире делают очень осторожно . Это зависит от многих моментов 1) уровень фактора в крови. Какой у вашего малыша уровень фактора ?
# 2) Был ли первый гемартроз . Если был, то назначают профилактику на определённый промежуток времени. Скажем 2 месяца.
# Вы что колите ребёнка из-за одних синяков ? !!!!
# На синяки вообще не стоит обращать внимание. Они вообще не приносят никаго вреда и проходят сами не остовляя и следа. (Холод,компрессы).
# Опасны гемартрозы и внутрение кровоизлияния.
#
# 3) в маленьком возрате (примерно до 3 х лет) жалательно использовать плазматический фактор (Иммунат, Коэйт и много чего ещё) Синтетика (Рекомбинант, Когонейт) может привести к развитию ингибитора. А это задница.
# Судя по всему Ваш малыш уже мог получить ингибитор из-за частых необосновоных переливаний "Синтетикой".
# Но не поникуйте, нужно провереть ещё раз, и жалательно в Москве или Питере.
#
# Просто есть мнение , что гематологи в регионах получают солидные "откаты" от фирм производителей для проталкивания на российский рынок синтетических препаратов. А ведь этим препаратом нет ещё и 15 лет и какое воздействие в будущим они окажут - неизвестно. Исследований пока ещё не накопилось.
#

1) Уровень фактора у нас менее 1%
2) Нет гемартроза у нас не было. Хотя смотря что считать гемартрозом, у нас как-то был сильный отек правой руки толи из-за неудачной попытки сделать вливание (и венка продолжала течь в мышцу и пошел сильнейший отек от кисти до плеча) толи из-за того что падал, но падал с небольшой высоты, скорее даже не падал и сполз по опоре на бок. К тому же нам тогда вливали не иммунат, и не помню точно, кажется гемостатин СТД и от него у нас свертываемость не менялась никак. Потом через 2 дня поступил иммунат. Рука была как у Шрека: вся сине-зеленая и раздутая до размеров ноги! ;((( Лечили около 2-х недель, вливаниями иммуната, сначала по 750 ед 3 дня, потом по 500 2 дня, а потом еще больше недели через день по 250! И делали физио ультразвуком! Несколько ночей мы вообще не спали! А потом медсестра делая раствор с димексидом для компресса забыла добавить воду и мы чуть не сожгли руку! Слава богу я вовремя заметила и сняла компресс! Были только легкие ожоги!
3) А нас наоборот убеждали что от синтетики риск появления ингибиторов значительно ниже. И кстати анализ мы делали еще до первого вливания когенейта. Кровь замораживали и в контейнерах отправляли в Питер. Ну и как я говорила ранее пришел не оч хороший результат. :(
А на счет профилактики, нас убеждали что ее делать необходимо, для того чтобы пока еще идет формирование и костей и суставов, то травмы сейчас могут привезти к неправильному их формированию и потом это исправить уже будет невозможно!!! Также нас в городе и области (тех кто получает когенейт) 4 ребенка, и нас убеждали что нам очень повезло попасть в эту программу, тк этот препарат значительно лучше. Тем более что помоему иммунат у нас не предоставляют, предоставляют октанат и др препараты!
В общем вот такие вот дела!


Ответы и комментарии (Развернуть дерево):

В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008