1) ну при уровне меньше одного процента возможно профилактика и оправдана.
2) это был у вас не гемартроз, а обширная гематома. Вобщем она не предсьавляет большого вреда, просто иногда может быть болезненна если есть сильные уплотнения. Правильно сделали, что переливались. И не один раз.
Да с комрессом лихо вас((
3)травмы не преведут к неправельному формировнию костей и суставов!!! К этому могут привести только если травмы сопреженны с гемартрозами т.к кровоизлияние происходит непосредственно в сам сустав.
Если гемаррозы будут происходить редко, то всё в будущем будет нормально.
4) Вам дали неправильную информацию, что от синттике риск развития ингибитора ниже. Всё совсем наоборот. Просто фирма приизводитель тратит большие деньги на PR-компанию своего продукта. (Когонэйт как и Адвейт чисто комерческие продукты).
Когонейт не очень эффективный препарат в сравнении с тем же Иммунатом и Октонатом, Гемфилом-М, Коэйтом и др. Действует синтетика на 2-3 часа меньше, рассасывает хуже.
Просто у людей существует ошибочное представление, что если дороже, то он лучше. Но в случае с гемофильными препаратами это не так.
У меня полно знакомых живущих в Европе и они говорят, что если сравнивать плазматические препараты и синтетику, то это сравние будет не на пользу последних т.к эффективность ниже, и часто приходится увеличивать дозировку для схожего эффекта.
Во всяком случая лично я при получение фактора, если есть выбор, всегда отказываюсь от Когонэйта, Рекомбинанта и беру что-то из плазматического. И так делает большинство моих знакомых.
Да и Когонейт это генетически модефецированный продукт, и что от него ждать никто не знает. И поэтому и провдят произвоидители специальные программы в которую вы попали. Просто это бесплатные испытания. Но будем надется, что всё будет нормально.
Но тем не менее , если выбирать между Когонэйтом ( остольной синтетикой) и крио, то здесь без коментариев...
P.S по поводу ингибитора. Скорее всего у вашего малыша есть предрасположенность к этому. Но есть вероятность, что титр ингибитора со временем спадёт.
Все что я здесь прочитала все ерунда. Ингибитор не развивается от вливания факторов. Это наследственная предрасположенность. Ингибитор это антитела к фактору, которые вырабатывает организм. И можно ввести препарат единожды и получить ингибитор, а можно колоть всю жизнь и ничего. А профилактика это здорово. Это значит что ребенок будет нормально ходить, не будет глубоким инвалидом.
Марина, мы все в большей или меньшей степени реагируем на переливания.
У любого может появиться ингибитор. Это стечение многих обстоятельств.
Например, детский организм сильнее борется с инородными белками, поэтому у детей чаще повышается (скачет) уровень антител.
К чему приведёт понижение или повышение иммунитета?
Чередование плазмы, крио и фактора?
Последствия операции, когда препарата вливают много и потом прекращают?
Последствия профилактики - тема обширная, есть минусы и плюсы.
Вот, те некоторые возможные причины появления ингибитора.
Наследственная предрасположенность - это только одна из причин.
статейка в тему:
http://www.hemophilia.ru/old/medicine/inhibitor2.html
Профилактика не даёт 100% исключения кровотечений.
Иногда достаточно 1-го кровотечения, чтобы скатиться к потере сустава. Только вот бояться этого не надо!
Думайте о хорошем, живите!
Еще раз повторяю, что инибитор возникает только при наличии наследственной предрасположенности (иммунноая система) и может возникнуть при первом переливании. И количество препарата и его наименовании здесь не причем. Говорю как врач терапевт с 25 летним стажем, человек занимаюшийся вопросами коагулопатий, в частности гемофилии,в течении 28 лет и как больная с тяжелой формой болезни Виллебранда (с типичной клиникой гемофилии)
В ответ на сообщение:
ингибитор, отправленное Astra 03 Сентября 2008 17:35
А как тогда объяснить, что люди предрасположенные к, например, болезням щитовидной железы (наследственность и т.п.) тоже могут ничего не замечать в первые десятилетия жизни?
Имунная систем может "взъиграть" свои злые шутки в любом возросте.
У меня есть тайное подозрение, что идея "много будешь переливать - словишь ингибитор" была нам вдолблена, когда переливать было "мало", а вернее вообще ничего не было. Это надо было как-то "научно" обосновать. Вот и обосновали.
Если лить профилактику - нормальным фактором (не рекомбинантным) и не лениться это делать, взять за правило, как кофе по утрам - качество жизни возрастает в разы и сразу. Не делать этого, боясь ингибитора - то же самое, что перестать есть хлеб, т.к. пойдёшь за ним в магазин - а тут снег башка попадёт, совсем мёртвым будешь.
Я чем дальше, тем больше убеждаюсь, что многие мифы о Гемофилии и её последствиях - это выдумки от бедности.
Да про ингибитор ничего точно неизвестно. Здесь есть много моментов.
И синтетический фактор один из этих моментов. Не главный, но один из...
И профилактика это далеко не всегда здорово и необходимо. Всё ИНДИВИДУАЛЬНО. Здесь нужен тонкий подход, а многие врачи это делать не умеют. Вот и списывают на профилактику, чтобы с себя ответственность снять.
И всё же Когонэйт и Рекомбинант по клинической эффективности очень слабые препараты, учитывая их стоимость.
В ответ на сообщение:
Рекомбинант, отправленное Astra 25 Августа 2008 14:34
вирусная безопасность это единственный конёк для продвижения этих препаратов на рынке. (Хотя с 1988 года с плазматическим фактором не зафиксировано ни одного случая передачи вирусов, тьфу,тьфу, тьфу)
Других преимуществ там нет (ну если только меньшее количество раствора)
Мне как больному гемофилии важно, чтобы препарат помогал быстрее стать на ноги при этом не использовать лошадиные дозировки и многократные инъекции. К сожалению синтетика не соответствует этим ожиданиям.
