Re: носитель гемофелии
Отправитель: , 04 Октября 2008 23:21
В ответ на сообщение:
Re: носитель гемофелии , отправленное Полина 11 Августа 2008 21:45
# 1) Уровень фактора у нас менее 1% # 2) Нет гемартроза у нас не было. Хотя смотря что считать гемартрозом, у нас как-то был сильный отек правой руки толи из-за неудачной попытки сделать вливание (и венка продолжала течь в мышцу и пошел сильнейший отек от кисти до плеча) толи из-за того что падал, но падал с небольшой высоты, скорее даже не падал и сполз по опоре на бок. К тому же нам тогда вливали не иммунат, и не помню точно, кажется гемостатин СТД и от него у нас свертываемость не менялась никак. Потом через 2 дня поступил иммунат. Рука была как у Шрека: вся сине-зеленая и раздутая до размеров ноги! ;((( Лечили около 2-х недель, вливаниями иммуната, сначала по 750 ед 3 дня, потом по 500 2 дня, а потом еще больше недели через день по 250! И делали физио ультразвуком! Несколько ночей мы вообще не спали! А потом медсестра делая раствор с димексидом для компресса забыла добавить воду и мы чуть не сожгли руку! Слава богу я вовремя заметила и сняла компресс! Были только легкие ожоги! # 3) А нас наоборот убеждали что от синтетики риск появления ингибиторов значительно ниже. И кстати анализ мы делали еще до первого вливания когенейта. Кровь замораживали и в контейнерах отправляли в Питер. Ну и как я говорила ранее пришел не оч хороший результат. :( # А на счет профилактики, нас убеждали что ее делать необходимо, для того чтобы пока еще идет формирование и костей и суставов, то травмы сейчас могут привезти к неправильному их формированию и потом это исправить уже будет невозможно!!! Также нас в городе и области (тех кто получает когенейт) 4 ребенка, и нас убеждали что нам очень повезло попасть в эту программу, тк этот препарат значительно лучше. Тем более что помоему иммунат у нас не предоставляют, предоставляют октанат и др препараты! # В общем вот такие вот дела!
Помимо костей и суставов бывают кровоизлияния в мозг. Это произошло с моим ребенком. Спасли чудом. Ребенку на тот момент было 10 месяцев.И не было ударов головой. И гемофилия не тяжелая. Так на мой взгляд лучше переливаться, не послучаю, а профилактически. Лучше уколоться, чем побывать на столе у нейрохирурга!
Ответы и комментарии
(Развернуть дерево ):
