Re: носитель гемофелии

---

Отправитель: , 06 Августа 2008 00:52

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Ольга Матряшина 04 Августа 2008 10:35

# Здравствуйте Полина. Моему сыну 11 лет. И 10 с половиной мы живём с диагнозом гемофилия А тяжёлая форма. В семье тоже никто не болел. Мы даже не слышали о случаях этого заболевания в роду.Со дня постановки диагноза состояли на учёте в кировском региональном центре гемофилии. Там нам сказали, что у ребёнка мутация гена.Старшей дочери 14 лет и я хочу сдать анализы на носительство.сейчас живём в Питере. Как у вас сейчас обстоит дело с поставкой лекарства.Когда я была в Волгограде несколько лет назад и мы попали с гемартрозом в Онкоцентр нам просто сделали заместительную гемотерапию.

Здравствуйте! Именно заметительной терапией мы и лечимся. За последние 3 месяца 4 раза лежали в болнице, т.к. своих лекарств не было! Но и после предоставления лекарств дело не лучше, т.к. существуют перебои с медикаментами. Нам назначили по 3 инъекции когенейта в неделю, лекарства закончились через 2,5 недели и вот завтра нам снова нужно ложиться в больницу, т. к. без оформления в стационар нам никто препараты лить не будет! :((((
Вот так обстоят дела!!! А как у вас с этим? Надеюсь лучше?

---

Ответы и комментарии (Развернуть дерево):

• носитель гемофелии - Полина 06 Июня 2008 20:22
  
  • Re: носитель гемофелии - Полина 09 Сентября 2008 01:19
    
    • Re: носитель гемофелии - Astra 09 Сентября 2008 01:39
      
      • Re: носитель гемофелии - Полина 09 Сентября 2008 20:39
        
  • Re: носитель гемофелии - Ольга Матряшина 04 Августа 2008 10:35
    
    • Re: носитель гемофелии - Полина 06 Августа 2008 00:52
      
      • Re: носитель гемофелии - Сталкер 06 Августа 2008 13:25
        
        • Re: носитель гемофелии - Полина 08 Августа 2008 23:54
          
          • Re: носитель гемофелии - Бывалый 09 Августа 2008 23:45
            
            • Re: носитель гемофелии - Полина 11 Августа 2008 21:45
              
              • Re: носитель гемофелии - Анна 04 Октября 2008 23:21
                
                • Re: носитель гемофелии - Astra 05 Октября 2008 02:28
                  
              • Re: носитель гемофелии - Astra 19 Августа 2008 19:03
                
              • Re: носитель гемофелии - Бывалый 12 Августа 2008 14:32
                
              • Re: носитель гемофелии - Сталкер 12 Августа 2008 14:15
                
                • Re: носитель гемофелии - Марина 24 Августа 2008 22:36
                  
                  • Re: носитель гемофелии - наташа 02 Сентября 2010 19:57
                    
                  • Re: носитель гемофелии - сталкер 25 Августа 2008 13:43
                    
                    • Рекомбинант - Astra 25 Августа 2008 14:34
                      
                      • Re: Рекомбинант - сталкер 25 Августа 2008 16:11
                        
                  • Re: носитель гемофелии - Astra 25 Августа 2008 01:27
                    
                    • Re: носитель гемофелии - Марина 03 Сентября 2008 17:00
                      
                      • ингибитор - Astra 03 Сентября 2008 17:35
                        
                        • Re: ингибитор - Горох 03 Сентября 2008 18:05
                          
                          • Re: ингибитор - Марина 08 Сентября 2008 22:44
                            
                            • Re: ингибитор - Животворящий 08 Сентября 2008 23:29
                              
                • Re: носитель гемофелии - Ирина 17 Августа 2008 20:34
                  
        • Re: носитель гемофелии - ОЛЬГА Матряшина 06 Августа 2008 23:48
          
          • Re: носитель гемофелии - Полина 08 Августа 2008 23:59
            
            • Re: носитель гемофелии - ОЛЬГА Матряшина 14 Августа 2008 00:03
              
              • Re: носитель гемофелии - Полина 14 Августа 2008 13:18
                
                • Re: носитель гемофелии - ОЛЬГА Матряшина 16 Августа 2008 22:39
                  
  • Re: носитель гемофелии - Екатерина П. 19 Июня 2008 15:07
    
    • Re: носитель гемофелии - ннн 03 Июня 2011 17:14
      
      • Re: носитель гемофелии - ннн 03 Июня 2011 17:16
        
    • Re: носитель гемофелии - неизвестный 03 Июня 2011 17:06
      
  • Re: носитель гемофелии - анна 07 Июня 2008 14:56
    
    • Re: носитель гемофелии - Гаер 07 Июня 2008 23:17
      
      • Re: носитель гемофелии - Мама гемофилика 08 Июня 2008 11:27
        
        • Re: носитель гемофелии - Полина 04 Июня 2011 15:37
          
        • Re: носитель гемофелии - Венера 08 Июня 2008 17:06
          
  • Re: носитель гемофелии - Андрей 07 Июня 2008 03:58
    
  • Re: носитель гемофелии - Олег 06 Июня 2008 22:00
    
    • Re: носитель гемофелии - Полина 24 Июля 2008 16:08
      
      • Re: носитель гемофелии - Astra 05 Октября 2008 02:57
        
      • Re: носитель гемофелии - Бывалый 24 Июля 2008 18:34
        
        • Re: носитель гемофелии - Сталкер 24 Июля 2008 18:36
          

---