В ответ на сообщение:
Re: Re: Отвечаем, отправленное Раиса 12 Января 2007 15:15
# И мои поздравления всем!! # Немного хочу внести ясность в свои высказывания: у нас в городе среди гематологов бытует мнение, что профилактическое введение фактора неизбежно приведет к появлению ингибиторов (основывают они свое мнение на примере россиян), отсюда вопрос так ли это??
Скорее дело в том, что ваши гематологи дают неправильную схему профилактического лечения.
О возможных причинах мы уже говорили - их много.
# По поводу 27 лет, опять же наши врачи говорят о том, что проявления гемофилии наиболее часты до 27 лет, а после 27 больные практически не обращаются в стационар. # Снова вопрос к больным старше 27: так ли это???
99% больных к этим годам стали инвалидами!
Так случилось, потому что государство не обеспечивало в необходимых количествах препаратами.
Счастье, что дожили до этих лет! Имеем артрозы, ограничение движений в суставах и много пережитой боли.
Если молодое поколение будет обеспечено фактором в необходимом количестве, то можно надеяться на достойную жизнь в будущем. Инвалидов станет меньше, операции по эндопротезированию и синовектомии не понадобятся.
Насчёт количества кровотечений с возрастом...
Да, оно может меняться, но в ту и другую сторону. Это зависит от многих факторов происходящих в организме.
Например, изменился уровень фактора, состояние суставов и сосудистой системы, изменился образ жизни и нагрузки...
Со временем кровить сустав может меньше и менее болезненно, но появится артроз - это практически ежедневные боли, ограничение движений и т.д. А дальше может понадобится операция и всё может закончится анкилозом (сращением сустава). Если взять наших "старичков" (35-45 лет), то практически все с такими проблемами! Вот он реализм...
По своему опыту могу сказать - со временем сустав как бы "привыкает" к кровотечениям. Боль меньше, проявления более предсказуемы, менее разнообразны по тяжести, т.е. знаешь что ждать от данного сустава.
Если какой-то сустав более сохранный, то редкие кровотечения в него проходят тяжелее, чем в другие суставы. Например, тазобедренные или плечевые текут намного реже (раз в несколько лет) - они менее адаптируются к кровотечениям, поэтому боли и последствия сложно переносить.
К своим 27 годам переливаюсь не меньше, чем в детстве.
Изменилось отношение к гемартрозу, вливаниям - это уже не проблема, как было раньше. Нет такой боли, так как можно перелиться своевременно. В повседневной жизни доставляет неудобства ограничение движений, артрозы. Плюс к этому недостаток полученных знаний в школе и после...