Форум

Чат Невидимка

Разное...


Отправитель: А., 29 Декабря 2006 00:36

В ответ на сообщение: Re: Re: Re: Отвечаем, отправленное Раиса 27 Декабря 2006 09:37

# Фактор понятно, но вопрос был о крио, это и удивило!

А что крио? Оно есть! Вопрос про фактор был.

# Но в России все равно лучше с фактором чем у нас, у нас только с августа сего года он появился в отделениях гематологии, в перерасчете на одного больного ребенка приблизительно по 8 флаконов (250 МЕ), мизер, но мы и этому рады, хотя этого мало чтобы пролечить хотя бы один случай кровоизлияния.

Мда... Пусть инструкцию внимательно читают! Хотя бы половину дозы обеспечили бы!

# Наши местные гематологи, люди вообще уникальные, их послушать, так проблемы гемофилии вообще не существует: главное гемофилику дожить до 27 лет, а потом все будет классно.

:) Моим говорили в стиле "отойдёть после обеда" :))) лет после 15 лет встречали живого - удивлялись очень.
Вот и доверяй свою жизнь таким "специалистам"... :(

# Мне довелось общатся с главными гематологами области от имени Фонда, предлагала организовать в отделениях лечебную физкультуру, закупить тренажеры с помощью депутатов, бизнесменов, так это оказалось никому не нужным.

Да, никому кроме нас! Ставьте чиновников перед фактом - ЛЮДЯМ НУЖНО! Иначе - создавайте социальную напряжённость в виде писем, статей в газетах, роликов на ТВ, шумных акций и вечеринок :)

# Уровень фактора у нас определят только в институтах крови, в областях ставят диагноз по времени свертываемости крови (каменный век!), о наличии ингибиторов вообще не вспоминают, это если родители более менее информированы о гемофилии сами везут детей на проверку. Исходя из этой проблемы предлагала закупить реактивы для определения уровня фактора, оказалось это тоже не нужно. Проще сесть на поезд и съездить в Киев или Львов. Но и там уровень фактора определяют не очень точно.
# У сына появились ингибиторы к 9 фактору (после плазмы), львовские врачи договорились с вашей Андреевой, о том чтобы в Гемцентре его обследовали, собирались 25 декабря приехать, но с Питера обратно не вернутся до Нового года.

Не понял - кто куда не вернулся? Он ещё здесь?
Думаю, проще самим позвонить Андреевой или в лабораторию Института и договориться. Они скажут - в какие дни и время удобно появиться...

# Проблема в том где его взять, бывает что не хватает на курс фактора (гемартроз не прошел) вот и вводят дальше крио!

Да, увы...

# Я читала такую информацию, но наших лекарей не перепереть! У вас хоть стандарт лечения принят. А у нас все лечат как придумают, дозировки совершенно не придерживаются. При любом кровотечении - 250 МЕ утром и вечером и не смотря на вес ребенка.

Уже всё придумано до них и изложено в инструкции к фактору. Может у них перевода на русский нет? Или на украинский? ;)
Насчёт "утром и вечером" - это сильно... :( Важно остановить кровотечение сразу, поэтому лучше одним ударом "убить", чем размазывать сомнительное удовольствие.
Помню, в детстве тоже лили, часто не раз... любой гемартроз затягивался на неделю в среднем. Сейчас сам укололся и на следующий день - забыл что было! Лично мне в 95% случаев хватает одного раза.
Представляю - ребёнка несколько раз колоть... :(


В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008