В ответ на сообщение:
Re: Отвечаем, отправленное Раиса 26 Декабря 2006 19:48
# Здравствуйте! Удивлена впросом и ответом.
Раиса, чему удивляетесь? Да, были и есть люди, которые покупают фактор... Кто-то просто спрашивает, чтобы быть в курсе на всякий случай.
# Я с Украины (сыну 13, гемофилия А и В). Постоянно захожу на гемосайты и интересуюсь, что нового у российских гемофиликов. Исходя из прочитанной информации сделала вывод, что В России все гемофилики получают фактор по рецепту в аптеках, про крио уже забыли.
Не везде так. Например, сейчас 3-4 месяца почти во всех регионах нет фактора. Деньги кончились или застряли где-то.
# А оказывается, не все так красиво как пишут. Вас тоже еще калечат отечественными препаратами?!
Ага. Если в больницу лечь, то там преймущественно крио.
Фактор больше идёт на профилактическое...
# В Украине движение гемофиликов только обретает организованный характер, создали всеукраинское общество, благотворительный Фонд. # Если не трудно расскажите как живете, как лечитесь?
Живём от одной поставки фактора до другой... Кто-то на запасах проживает эти промежутки, а кто-то возвращается в прошлый век - начинает вызывать бригаду или ездит в гем. Центр.
# Наши гематологи утверждают. что не стоит радоваться появлению фактора, потому что В России 70% гемофиликов которые получают фактор имеют ингибиторную форму. Так ли это?
Хмм... Разное я слышал от медиков. Вот и такое услышал ;-)
А у них нет статистики заражения гепатитом и спидом от крио и фактора?! А уровень жизни пациента они не сравнивали!? А смертность?
Сейчас специально нашёл в сети:
- появление ингибитора непредсказуемо;
- обнаружена генетическая предрасположенность к развитию ингибиторов;
- по статистике появление ингибитора у взрослых 8-11%, у детей до 33%
- ингибитор чаще появляется у детей 7–10 лет.
Вот. От себя добавлю - ингибитор может появиться от разных "провокаций". Например, литься крио и фактором одновременно или чередуя. Или литься факторами разных производителей или чередуя человеческий с рекомбинантным.
В идеале - литься каким-то одним фактором, подбирая необходимую дозу для приостановки кровотечения, т.е. не больше и не меньше необходимого. Доза подбирается индивидуально!
Например, МНЕ (56 кг, 0,5% фактора) помогает 500 единиц на ранней стадии (локти и голеностопы). Для колена и плечевого надо минимум 1000.
Рекомбинат - доза в 2 раза больше.