В ответ на сообщение:
Re: Re: Отвечаем, отправленное А. 27 Декабря 2006 01:58
Фактор понятно, но вопрос был о крио, это и удивило!
Но в России все равно лучше с фактором чем у нас, у нас только с августа сего года он появился в отделениях гематологии, в перерасчете на одного больного ребенка приблизительно по 8 флаконов (250 МЕ), мизер, но мы и этому рады, хотя этого мало чтобы пролечить хотя бы один случай кровоизлияния.
Наши местные гематологи, люди вообще уникальные, их послушать, так проблемы гемофилии вообще не существует: главное гемофилику дожить до 27 лет, а потом все будет классно.
Мне довелось общатся с главными гематологами области от имени Фонда, предлагала организовать в отделениях лечебную физкультуру, закупить тренажеры с помощью депутатов, бизнесменов, так это оказалось никому не нужным. Уровень фактора у нас определят только в институтах крови, в областях ставят диагноз по времени свертываемости крови (каменный век!), о наличии ингибиторов вообще не вспоминают, это если родители более менее информированы о гемофилии сами везут детей на проверку. Исходя из этой проблемы предлагала закупить реактивы для определения уровня фактора, оказалось это тоже не нужно. Проще сесть на поезд и съездить в Киев или Львов. Но и там уровень фактора определяют не очень точно.
У сына появились ингибиторы к 9 фактору (после плазмы), львовские врачи договорились с вашей Андреевой, о том чтобы в Гемцентре его обследовали, собирались 25 декабря приехать, но с Питера обратно не вернутся до Нового года.
Проблема в том где его взять, бывает что не хватает на курс фактора (гемартроз не прошел) вот и вводят дальше крио!
Я читала такую информацию, но наших лекарей не перепереть! У вас хоть стандарт лечения принят. А у нас все лечат как придумают, дозировки совершенно не придерживаются. При любом кровотечении - 250 МЕ утром и вечером и не смотря на вес ребенка.
