В ответ на сообщение:
Re: носитель гемофелии, отправленное ОЛЬГА Матряшина 06 Августа 2008 23:48
Ну раньше именно препаратами крови заместительную терапию и проводили. Сейчас мед препаратами (иммунат, октанат и др. кому что, точнее кто на чем сидит! %)))) )
А вам инвалидность оформляли?
Re: носитель гемофелии
Отправитель: ОЛЬГА Матряшина, 14 Августа 2008 00:03
да,инвалидность у ребёнка с 6 месяцев.как только поставили диагноз.# # Здравствуйте!нам заместительную терапию проводили не препаратами,а обычной плазмой.А в Кирове при травмах переливался криопреципитат.На руки тогда препарат не давался и приходилось с каждой травмой ехать в центр переливаться.А мы жили от него в 240 километрах.Спасибо нашим врачам коагуологам,как могли поддерживали:и советами и препаратами.Но пришлось переехать в ПитерЗдесь долго добивались того,чтобы ребёнка внесли в реестр.Этой весной лежали в институте отртопедии им.Турнера с контрактурой коленного сустава.Так нам его долечили.Слава Богу сейчас ходим на своих двоих.Сын у меня уже сам умеет делать себе уколы и это хорошо.если возникнут вопросы не стесняйтесь задавайте.#
В ответ на сообщение:
Re: носитель гемофелии, отправленное ОЛЬГА Матряшина 14 Августа 2008 00:03
А нам уже 9 месяцев, диагноз поставили в 5,5 месяцев, и пока что еще инвалидности нет. Вот 18-го августа пойдем на комиссию, но нам сказали что инвалидность могут и е дать! ;(
А какие вам инвалидность дает преимущества? Пенсия? Льготы?
При постановке диагноза нам выдали выписку в которой были указаны номер приказа минздрава по которому дается инвалидность.если у вас меньше одного процента не дать группу вам не могут.это уже тяжёлая форма с ограничением социальной физической и психологичнской активности.А дает группа многое-льготу на оплату жилья,причем до 16 лет на всю семью,льготы на проезд,что у нас в Питере из-за дороговизны очень актуально.по больницам ездить приходится часто.
