Новости





Новость от 1 ноября 2009
 

7 ноября 2009 г. Благотворительная Общественная Организация «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» отмечает свое 20-летие. Общество, ранее Ассоциация Больных Гемофилией, было зарегистрировано как общественная организация в октябре 1989 г. еще в СССР. Общество было основано инициативной группой добровольцев больных гемофилией и членов их семей, которые решили, что силами общественной организации можно улучшить положение людей с гемофилией, как в нашем городе, так и в других регионах России. В настоящее время, БООИ «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» является старейшей в стране организацией, защищающей интересы людей, страдающих заболеваниями свертываемости крови.

С момента основания, организация ставила своими основными задачами:

  • Взаимодействие с медицинскими учреждениями и органами власти, с целью улучшения медицинской помощи больным гемофилии
  • Увеличение лекарственного обеспечения больных гемофилией;
  • Защита гражданских и социальных прав больных гемофилией;
  • Информирование общества о проблемах лиц, страдающих несвертываемостью крови.

Актуальными, эти задачи остаются и по сей день.

За прошедшие годы, Общество Больных Гемофилией принимало участие в различных международных проектах направленных на улучшение качества медицинской помощи и реабилитации людей с гемофилией. Впервые в России, с 1997 г. начало реализовывать программы оздоровительных лагерей для больных гемофилией. В подобных лагерях за 13 лет смогли отдохнуть и оздоровиться более 700 детей и молодых людей из различных регионов России и стран СНГ. При участии Общества публиковались информационные и методические материалы. Были проведен ряд международных научно-практических конференций по гемофилии. Молодые люди с гемофилией впервые стали принимать участие в спортивных мероприятиях, которые впоследствии освещались различными СМИ.

БООИ «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» сотрудничает с международными организациями: Всемирная Федерация Гемофилии (World Federation of Hemophilia, www.wfh.org ), Европейский Консорциум Гемофилии (European Haemophilia Consortium, www.ehc.eu), национальными обществами гемофилии Украины, Белоруссии, Молдавии, Азербайджана, Казахстана, Литвы, Латвии, Эстонии, Болгарии. В настоящее время Общество поддерживает тесные рабочие контакты с Администрацией Санкт-Петербурга, Законодательным Собранием Санкт-Петербурга, Санкт-Петербургской Ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и рядом других известных некоммерческих организаций.

В дни, когда Общество отмечает свой юбилей, нам хочется отметить всех тех людей, которые работали на благо больных гемофилии в самые сложные годы. Кроме того, следует вспомнить всех больных гемофилией, которые погибли из-за отсутствия жизненно-необходимых лекарственных препаратов.

Торжественное мероприятие «Нам – 20 лет!», посвященное 20-летию Общества Больных Гемофилии, и спортивный праздник для молодежи состоится в Доме Детско-юношестского творчества Приморского района Санкт-Петербурга по адресу: пр. Авиаконструкторов, 35, корп. 2 (ссылка на Яндекс.Карты)

Общество Больных Гемофилией
Санкт-Петербурга

спонсор страницы:
В начало документаВерсия для печатиНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2024