Выяните есть ли в Хабаровске гемцентр. Да... далеко Вы живете. Подумайте о переезде в город, где есть гемцентр. Действительно важный фактор для здоровья ребенка.
Съездили в Хабаровск. Проверили нас еще раз. Поставили диагноз гемофилия А тяжелой степени. (фактор VIII 1.1%). Выдали препарат Гемафил М Фактор свертывания крови VIII.
Сказали придется сидеть всю жизнь на профилакте.
Если у кого есть опыт, прошу поделиться: в каком возрасте лучше начинать профилактику.
Слышал иногда вшивают порт в вену, может кто то из формучан знает где его вшивают и вообще стоит ли с ним замарачиваться?
Ваше счастье, что теперь есть фактор! Мне 30, профилактика только (хорошо если) последние лет 8-10. Поэтому весь поломан. Радуйтесь тому, что есть! Профилактику - немедленно!!!
Про порт в вену не скажу, т.к. долгое время это было вообще недоступно, а лет с 14-15 уже начал сам колоть. Теперь дети и в более раннем возрасте вводят. Вы главное не затягивайте! Не ждите кровоизлияний, если есть возможность "сесть" на профилактику, то немедленно! Дозу подберёт врач или (если врач бестолковый) примерно можно прикинуть, исходя из веса ребёнка и инструкции к фактору. Это очень важно! Вы спасёте ребёнка от тяжелейших проблем в будущем, если сейчас начнёте всё делать. В противном случае - к тридцатнику он будет сильно задумываться, сможет ли он дойти до ближайшего магазина за хлебом, или ну его. Я не пугаю, я из своего опыта.
Я не готов ответить на любые вопросы (единственное, я не врач! я пострадавший от отсутствия профилактики в СССР и в РФ начала 90-х). Пожалуйста, пишите gorohovets@yandex.ru
# Съездили в Хабаровск. Проверили нас еще раз. Поставили диагноз гемофилия А тяжелой степени. (фактор VIII 1.1%). Выдали препарат Гемафил М Фактор свертывания крови VIII. # Сказали придется сидеть всю жизнь на профилакте. # Если у кого есть опыт, прошу поделиться: в каком возрасте лучше начинать профилактику. # Слышал иногда вшивают порт в вену, может кто то из формучан знает где его вшивают и вообще стоит ли с ним замарачиваться?
ОПЕЧАТКА! Мою фразу "Я не готов ответить на любые вопросы", следует читать, естественно, как "Я готов ответить на любые вопросы". Извините, разволновался - отсюда техническая ошибка.
# Ваше счастье, что теперь есть фактор! Мне 30, профилактика только (хорошо если) последние лет 8-10. Поэтому весь поломан. Радуйтесь тому, что есть! Профилактику - немедленно!!! # Про порт в вену не скажу, т.к. долгое время это было вообще недоступно, а лет с 14-15 уже начал сам колоть. Теперь дети и в более раннем возрасте вводят. Вы главное не затягивайте! Не ждите кровоизлияний, если есть возможность "сесть" на профилактику, то немедленно! Дозу подберёт врач или (если врач бестолковый) примерно можно прикинуть, исходя из веса ребёнка и инструкции к фактору. Это очень важно! Вы спасёте ребёнка от тяжелейших проблем в будущем, если сейчас начнёте всё делать. В противном случае - к тридцатнику он будет сильно задумываться, сможет ли он дойти до ближайшего магазина за хлебом, или ну его. Я не пугаю, я из своего опыта. # Я не готов ответить на любые вопросы (единственное, я не врач! я пострадавший от отсутствия профилактики в СССР и в РФ начала 90-х). Пожалуйста, пишите gorohovets@yandex.ru # # # Съездили в Хабаровск. Проверили нас еще раз. Поставили диагноз гемофилия А тяжелой степени. (фактор VIII 1.1%). Выдали препарат Гемафил М Фактор свертывания крови VIII. # # Сказали придется сидеть всю жизнь на профилакте. # # Если у кого есть опыт, прошу поделиться: в каком возрасте лучше начинать профилактику. # # Слышал иногда вшивают порт в вену, может кто то из формучан знает где его вшивают и вообще стоит ли с ним замарачиваться? #
Послушайте, я 30 лет живу с гемофилией, неужели я буду вам врать? Я не врач, но понятно же (почитайте интернеты), что чем раньше, тем лучше. Я ещё раз прошу - я просто очень беспокоюсь за вашего маленького сына - обращайтесь gorohovets@yandex.ru
# Спасибо за ответ. Вы точно уверены, что профилактику можно начинать до года? Врач сказала ждать года или, не дай Бог, каких либо проявлений.