Здравствуйте!
У моего сына при рождении возникли объемные кефалогематомы. В роддоме брали анализ на гемостаз сообщили об отклонении фактора VIII. Пытались пунктировать, но кефалогематомы только увеличивались. После нас перевели в краевой центр, и там сделали операцию по удалению кефалы с одной стороны. С другой оставили как есть, т.к. была меньше. Операция прошла успешно: шов зарос, кефала почти сдулась. В 1.5 месяца нас выписали. Про свертываемость при выписке ничего не говорили. Перед операцией приглашали врача-трансфузиолога. Она сказала, что операцию делать можно.
Сейчас сыну 4 месяца. Заметили маленькие гематомки под кожей на ребрах (по видимому от пуговиц). Первый раз не придали значения, второй заволновались. Сдали анализы на гемостаз. Результат:
АЧТВ - больше 240 сек.
ПВ 12,8
Фибриноген 1,8
МНО 1,12
Антитромбин III 95%
Фактор VIII 1,4%
Волчаночный антикоагулянт LA-1 36 сек.
Фактор Виллебранда 75%
Протромбиновый индекс 80%
К сожалению, в нашем городе нет детских гематологов. Наш участковый врач, спросил "А что такое гемостаз?", когда просили его выписать направление.
Поэтому прошу проконсультировать, что нам делать с такими анализами. Какие препараты давать? Существует ли гос программа для детей больных гемофилией.
Егор, Вам нужно поехать в районный центр, или ближайший, где есть гемцентр и встать там на учет (поставить ребенка на учет). Насколько я понимаю. Там же и должны выписывать лекарства, фактор VIII, бесплатно. Насколько я понимаю.
Выяните есть ли в Хабаровске гемцентр. Да... далеко Вы живете. Подумайте о переезде в город, где есть гемцентр. Действительно важный фактор для здоровья ребенка.
Съездили в Хабаровск. Проверили нас еще раз. Поставили диагноз гемофилия А тяжелой степени. (фактор VIII 1.1%). Выдали препарат Гемафил М Фактор свертывания крови VIII.
Сказали придется сидеть всю жизнь на профилакте.
Если у кого есть опыт, прошу поделиться: в каком возрасте лучше начинать профилактику.
Слышал иногда вшивают порт в вену, может кто то из формучан знает где его вшивают и вообще стоит ли с ним замарачиваться?
Ваше счастье, что теперь есть фактор! Мне 30, профилактика только (хорошо если) последние лет 8-10. Поэтому весь поломан. Радуйтесь тому, что есть! Профилактику - немедленно!!!
Про порт в вену не скажу, т.к. долгое время это было вообще недоступно, а лет с 14-15 уже начал сам колоть. Теперь дети и в более раннем возрасте вводят. Вы главное не затягивайте! Не ждите кровоизлияний, если есть возможность "сесть" на профилактику, то немедленно! Дозу подберёт врач или (если врач бестолковый) примерно можно прикинуть, исходя из веса ребёнка и инструкции к фактору. Это очень важно! Вы спасёте ребёнка от тяжелейших проблем в будущем, если сейчас начнёте всё делать. В противном случае - к тридцатнику он будет сильно задумываться, сможет ли он дойти до ближайшего магазина за хлебом, или ну его. Я не пугаю, я из своего опыта.
Я не готов ответить на любые вопросы (единственное, я не врач! я пострадавший от отсутствия профилактики в СССР и в РФ начала 90-х). Пожалуйста, пишите gorohovets@yandex.ru
ОПЕЧАТКА! Мою фразу "Я не готов ответить на любые вопросы", следует читать, естественно, как "Я готов ответить на любые вопросы". Извините, разволновался - отсюда техническая ошибка.
Послушайте, я 30 лет живу с гемофилией, неужели я буду вам врать? Я не врач, но понятно же (почитайте интернеты), что чем раньше, тем лучше. Я ещё раз прошу - я просто очень беспокоюсь за вашего маленького сына - обращайтесь gorohovets@yandex.ru
