Форум




Болезнь Виллебранда



Отправитель: , 20 Марта 2008 18:49

Здраствуйте. Подскажите пожалуйста мне надо делать эндопротезирование тазобедренного сустава ,но у меня болезнь Виллебранда уш фактор50%,фактор Виллебранда 186% что для этого надо делать ? и куда обратится ,платная операция или нет ? если платная то сколько стоит ,проживаю в Архангельской области , заранее благодарен.


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: Astra, 20 Марта 2008 19:14

В ответ на сообщение: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 20 Марта 2008 18:49

# Здраствуйте. Подскажите пожалуйста мне надо делать эндопротезирование тазобедренного сустава ,но у меня болезнь Виллебранда уш фактор 50%, фактор Виллебранда 186%

Операцию делают даже при самом минимальном уровне фактора.
Всё дело в количестве препарата...

# что для этого надо делать ? и куда обратится ,платная операция или нет ? если платная то сколько стоит ,проживаю в Архангельской области , заранее благодарен.

Недавно тему обсуждали, читайте:
http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=582&uf
http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=559

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: , 21 Марта 2008 08:50

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Astra 20 Марта 2008 19:14

# # Здраствуйте. Подскажите пожалуйста мне надо делать эндопротезирование тазобедренного сустава ,но у меня болезнь Виллебранда уш фактор 50%, фактор Виллебранда 186%
#
# Операцию делают даже при самом минимальном уровне фактора.
# Всё дело в количестве препарата...
#
# # что для этого надо делать ? и куда обратится ,платная операция или нет ? если платная то сколько стоит ,проживаю в Архангельской области , заранее благодарен.
#
# Недавно тему обсуждали, читайте:
# http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=582&uf
# http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=559
А как понять в количестве препората ? что за препорат и где его берут , и тут писали что надо КОПИТЬ ФАКТОР - что значит копить ? и откуда его брать , я прошу извинения может мои вопросы покажутся глупыми но просто я за 30 лет жизни с этим не разу не сталкивался .

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: Astra, 21 Марта 2008 16:44

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 21 Марта 2008 08:50

# А как понять в количестве препората ? что за препорат и где его берут

У гематолога по рецепту или в лечебных учреждениях.

# , и тут писали что надо КОПИТЬ ФАКТОР - что значит копить? и откуда его брать , я прошу извинения может мои вопросы покажутся глупыми но просто я за 30 лет жизни с этим не разу не сталкивался.

Лёгкая форма заболевания?
Те цифры, которые Вы привели, могут не устроить лечебное учреждение. Они заново будут определять тяжесть заболевания и расчитывать необходимое количество препарата (фактор или крио) на операцию.
А дальше будете думать где его достать.

У московского и нашего института бывает препарат на операции, но надо созваниваться, договариваться...

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: , 21 Марта 2008 18:51

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Astra 21 Марта 2008 16:44

# # А как понять в количестве препората ? что за препорат и где его берут
#
# У гематолога по рецепту или в лечебных учреждениях.
#
# # , и тут писали что надо КОПИТЬ ФАКТОР - что значит копить? и откуда его брать , я прошу извинения может мои вопросы покажутся глупыми но просто я за 30 лет жизни с этим не разу не сталкивался.
#
# Лёгкая форма заболевания?
# Те цифры, которые Вы привели, могут не устроить лечебное учреждение. Они заново будут определять тяжесть заболевания и расчитывать необходимое количество препарата (фактор или крио) на операцию.
# А дальше будете думать где его достать.
#
# У московского и нашего института бывает препарат на операции, но надо созваниваться, договариваться...
подскажите а сколько надо фактора для проведения операции по эндопротезированию (хотябы приблизительно)

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: Astra, 21 Марта 2008 20:00

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 21 Марта 2008 18:51

# подскажите а сколько надо фактора для проведения операции по эндопротезированию (хотябы приблизительно)

Хмм... Смотря какое у Вас состояние.
Насколько лёгкая форма? Может препарат совсем не нужен, а может как "нормальному" больному назначат дозы.
Это только врач может сказать видя свои анализы или зная точно Ваше состояние.

Тазобедренный то отчего полетел? С заболеванием связано или по другой причине?

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: , 21 Марта 2008 21:10

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Astra 21 Марта 2008 20:00

# # подскажите а сколько надо фактора для проведения операции по эндопротезированию (хотябы приблизительно)
#
# Хмм... Смотря какое у Вас состояние.
# Насколько лёгкая форма? Может препарат совсем не нужен, а может как "нормальному" больному назначат дозы.
# Это только врач может сказать видя свои анализы или зная точно Ваше состояние.
#
# Тазобедренный то отчего полетел? С заболеванием связано или по другой причине?
Мне поставили диагноз - Асептический некроз головок бедренных костей на фоне двухстороннего коксартроза , причину чесно говоря и сам незнаю говорят что после простуды может быть, а насчет Виллебранда - за всю жизнь ни разу не соприкасался , разве только в армию не взяли из за нее , а так и порезы были и травмы как бы вроде ничего кровь сразу останавливается.

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: Astra, 21 Марта 2008 23:53

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 21 Марта 2008 21:10

# Мне поставили диагноз - Асептический некроз головок бедренных костей на фоне двухстороннего коксартроза , причину чесно говоря и сам незнаю говорят что после простуды может быть, а насчет Виллебранда - за всю жизнь ни разу не соприкасался , разве только в армию не взяли из за нее , а так и порезы были и травмы как бы вроде ничего кровь сразу останавливается.

Понятно. Думаю, всё таки, без прикрытия препаратом операцию опасно проводить.
Нужна консультация со специалистами!

Как вариант:
1. сдаёте все анализы в институте, где лечатся больные гемофилией и виллебранда.
2. Гематолог (практикующий хирург) смотрит анализы и рассчитывает схему вливаний во время операции и после.
3. Добываете необходимый препарат...
4. Ищите место, где такие операции делают. В тему - http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=566
5. Вливаемся по схеме во время операции и после (1-3 недели).

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: , 22 Марта 2008 19:51

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Astra 21 Марта 2008 23:53

# Понятно. Думаю, всё таки, без прикрытия препаратом операцию опасно проводить.
# Нужна консультация со специалистами!
#
# Как вариант:
# 1. сдаёте все анализы в институте, где лечатся больные гемофилией и виллебранда.
# 2. Гематолог (практикующий хирург) смотрит анализы и рассчитывает схему вливаний во время операции и после.
# 3. Добываете необходимый препарат...
# 4. Ищите место, где такие операции делают. В тему - http://hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=3&msg=566
# 5. Вливаемся по схеме во время операции и после (1-3 недели).

Подсажите пожалуйста а в каком институте можно сдать эти анализы , и обязательно для этого ложиться в стационар в смысле сколько это займет времени .

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: AGA, 22 Марта 2008 20:05

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 22 Марта 2008 19:51

# Подсажите пожалуйста а в каком институте можно сдать эти анализы, и обязательно для этого ложиться в стационар в смысле сколько это займет времени.

Много. Обязательно (чай, не во Франции живём). Тем более, с таким диагнозом. Удачи! Нам тут питерским-то не всегда удаётся добиться нужного...

[ Ответить ]


Анализы


Отправитель: Astra, 23 Марта 2008 05:00

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Димон 22 Марта 2008 19:51

# Подсажите пожалуйста а в каком институте можно сдать эти анализы, и обязательно для этого ложиться в стационар в смысле сколько это займет времени.

Здесь адреса - http://hemophilia.spb.ru/info/lechenie/
Ложиться не обязательно, но наверное удобнее будет лечь. Все анализы могут не взять в один день и результаты буду готовы через несколько дней...
Хотя, опять же - звоните и узнавайте!

[ Ответить ]


Re: Болезнь Виллебранда


Отправитель: , 07 Июля 2008 21:44

В ответ на сообщение: Re: Болезнь Виллебранда, отправленное Astra 20 Марта 2008 19:14

здравствуйте! подскажите как мне быть ! У меня болезнь виллебранда! положили в больницу недавно ставили новый препарат иммунат но он не помогает потому что там почти нет фактора виллебранда,но так как переливать плазму и крио преципитат запретили то грубо говоря врачи помочь не чем не могут! но есть препарат ,,вилате,, он только из фактора виллебранда состоит он должен помоч правда очень дорогой и его в больницах у нас в россии нет!!!! вот возможно ли по инвалидности добиться этого лекарства ?

[ Ответить ]


В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008