Здравствуйте!
У меня прежде всего вопрос к мамам, у которых много опыта с детками больными гемофилией.
Ситуация такая: муж - врач, оперировал отказничка (ему 2.5 года). Потом началось позднее кровотечение, повторная операция. В общем опытным путем выяснилось, что у него гемофилия типа А 2,2. Он пролежал 3 недели в больнице и муж к нему прикипел . Решили забрать себе. Я конечно сразу начиталась ужасов про эту болезнь, потом почитав этот форум, поняла, что не все-так плохо!
И все-таки чего мне ждать с такими фактором? Форма вроде средне-тяжелая, но врач из гемцентра,куда перевели ребенка , говоит, что у него может быть от природы крепкий связочный аппарат и соединительная ткань хорошая (мальчик - крепыш), раз он дожил до такого возраста без кровоизлияний и синяков на нем нет! Кстати, может у него и были эти кровоизлияния в суставы, но сейчас не видно... или это всегда заметно? Сказал, что можно пока и без профилактики обойтись...
Но мне страшно!!! У меня своих двое и младшему только будет два, не объяснишь же, что нельзя бить машинкой по голове или толкаться\кусаться!
И если его без профилактики оставить - обязательно будут кровоизлияния в суставы? Может такое быть, что он вообще без них проживет?
Буду очень благодарна за советы и поддержку! Трудно решиться, но дите уже не бросим).
Спасибо.
А вы сами то откуда??? Сейчас все по теме гемофилии общаются в группах соцсети вконтакте http://vkontakte.ru/club5049030 - присоединяйтесь, там более оперативно ответят на ваши вопросы...
Сын у меня в садик ходит с 2-х лет. Вообщем все хорошо.
Подскажите как зарегистрироваться в контакте. Там написано, что только по приглашению друзей.Меня что-то никто не приглашает.
У моего сына гемофилияВ тяжелой степени 1,8%.Мы узнали,когда ему было 3 месяца,а когда ему было 7 дней его прооперировали,не зная о том,что у него гемофилия,удалили надпочечник,ели спасли,но сейчас у нас всё хорошо,нам уже скоро 2 года,колим препорат 4 раза в месяц.Да,тяжело постоянно синяки,гемотомы,но он такой же как и все,поэтому гемофилия это не проиговор,с этим люди живут,просто надо больше к ним внимания и всё
