Форум

Чат Невидимка

Re: носитель гемофелии



Отправитель: , 09 Сентября 2008 01:19

В ответ на сообщение: носитель гемофелии, отправленное Полина 06 Июня 2008 20:22

Скажите пжста, кто-нибудь из обладателей ингибиторной формы гемофилии делал плазмафорез? И на сколько это эффективно для снижения титра ингибитора? Нам 10 мес тяж форма гем А и высокий уровень ингиб и предлагают сделать... Стоит или лучше не мучать ребенка?


Re: носитель гемофелии


Отправитель: Astra, 09 Сентября 2008 01:39

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Полина 09 Сентября 2008 01:19

# Скажите пжста, кто-нибудь из обладателей ингибиторной формы гем-лии делал плазмафорез?

Делал в детстве 3-4 курса.
Сделал вывод - хорошая штука. Многие потом какое-то время меньше переливаются, хвалят. В первое время - как пёрышко паришь от нехватки плазмы и других компонентов в крови :)))

# И на сколько это эффективно для снижения титра ингибитора?

По этому поводу точно не могу ответить.

# Нам 10мес тяж форма гем А и высокий уровень ингиб и предлагают сделать... Стоит или лучше не мучать ребенка?

Помимо этого варианта есть:
- курс гормонов;
- лошадиные дозы фактора месяцами.

Очевидно что стоит попробовать сначала плазмафорез.
Как это сделать малышу 10 мес - не представляю.
Там игла толстенная и нужно вылежать с ней несколько часов.

[ Ответить ]


Re: носитель гемофелии


Отправитель: , 09 Сентября 2008 20:39

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Astra 09 Сентября 2008 01:39

# Очевидно что стоит попробовать сначала плазмафорез.
# Как это сделать малышу 10 мес - не представляю.
# Там игла толстенная и нужно вылежать с ней несколько часов.

Ну нам сказали что необходимо ставить бронюлю, и делать плазмафорез именно на первые сутки установки бронюли, т.к. кровь будет идти самотеком. В общем пока мы решили немного подождать с плазмафорезом... месяцок другой! Решили пожалеть сыночку! Чтобы ребенок немного отошел от больнички, а то мы последний раз язык прикусили и сильно текли почти 5 суток, и пока что у нас туговато с венками! Найти место для бронюли довольно таки проблематично, те венки что покрупнее уже в рубцах от предыдущих бронюль! ;(((

[ Ответить ]



В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008