Форум

Чат Невидимка

Re: носитель гемофелии



Отправитель: Astra, 25 Августа 2008 01:27

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Марина 24 Августа 2008 22:36

# Все что я здесь прочитала все ерунда. Ингибитор не развивается от вливания факторов. Это наследственная предрасположенность.Ингибитор это антитела к фактору, которые вырабатывает организм.И можно ввести препарат единожды и получить ингибитор, а можно колоть всю жизнь и ничего.

Марина, мы все в большей или меньшей степени реагируем на переливания.
У любого может появиться ингибитор. Это стечение многих обстоятельств.
Например, детский организм сильнее борется с инородными белками, поэтому у детей чаще повышается (скачет) уровень антител.
К чему приведёт понижение или повышение иммунитета?
Чередование плазмы, крио и фактора?
Последствия операции, когда препарата вливают много и потом прекращают?
Последствия профилактики - тема обширная, есть минусы и плюсы.
Вот, те некоторые возможные причины появления ингибитора.
Наследственная предрасположенность - это только одна из причин.

статейка в тему:
http://www.hemophilia.ru/old/medicine/inhibitor2.html

# А профилактика это здорово. Это значит что ребенок будет нормально ходить, не будет глубоким инвалидом.

Профилактика не даёт 100% исключения кровотечений.
Иногда достаточно 1-го кровотечения, чтобы скатиться к потере сустава. Только вот бояться этого не надо!
Думайте о хорошем, живите!


Re: носитель гемофелии


Отправитель: Марина, 03 Сентября 2008 17:00

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Astra 25 Августа 2008 01:27

Еще раз повторяю, что инибитор возникает только при наличии наследственной предрасположенности (иммунноая система) и может возникнуть при первом переливании. И количество препарата и его наименовании здесь не причем. Говорю как врач терапевт с 25 летним стажем, человек занимаюшийся вопросами коагулопатий, в частности гемофилии,в течении 28 лет и как больная с тяжелой формой болезни Виллебранда (с типичной клиникой гемофилии)

# Все что я здесь прочитала все ерунда. Ингибитор не развивается от вливания факторов. Это наследственная предрасположенность.Ингибитор это антитела к фактору, которые вырабатывает организм.И можно ввести препарат единожды и получить ингибитор, а можно колоть всю жизнь и ничего.
#
# Марина, мы все в большей или меньшей степени реагируем на переливания.
# У любого может появиться ингибитор. Это стечение многих обстоятельств.
# Например, детский организм сильнее борется с инородными белками, поэтому у детей чаще повышается (скачет) уровень антител.
# К чему приведёт понижение или повышение иммунитета?
# Чередование плазмы, крио и фактора?
# Последствия операции, когда препарата вливают много и потом прекращают?
# Последствия профилактики - тема обширная, есть минусы и плюсы.
# Вот, те некоторые возможные причины появления ингибитора.
# Наследственная предрасположенность - это только одна из причин.
#
# статейка в тему:
# http://www.hemophilia.ru/old/medicine/inhibitor2.html
#
# # А профилактика это здорово. Это значит что ребенок будет нормально ходить, не будет глубоким инвалидом.
#
# Профилактика не даёт 100% исключения кровотечений.
# Иногда достаточно 1-го кровотечения, чтобы скатиться к потере сустава. Только вот бояться этого не надо!
# Думайте о хорошем, живите!

[ Ответить ]


ингибитор


Отправитель: Astra, 03 Сентября 2008 17:35

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Марина 03 Сентября 2008 17:00

Как тогда объяснить появление в 10-12 лет? После сотен переливаний до этого.
Больше ингибитор не повышался.

# Еще раз повторяю, что инибитор возникает только при наличии наследственной предрасположенности (иммунноая система) и может возникнуть при первом переливании. И количество препарата и его наименовании здесь не причем. Говорю как врач терапевт с 25 летним стажем, человек занимаюшийся вопросами коагулопатий, в частности гемофилии,в течении 28 лет и как больная с тяжелой формой болезни Виллебранда (с типичной клиникой гемофилии)


[ Ответить ]


Re: ингибитор


Отправитель: Горох, 03 Сентября 2008 18:05

В ответ на сообщение: ингибитор, отправленное Astra 03 Сентября 2008 17:35

# Как тогда объяснить появление в 10-12 лет? После сотен переливаний до этого. Больше ингибитор не повышался.

А как тогда объяснить, что люди предрасположенные к, например, болезням щитовидной железы (наследственность и т.п.) тоже могут ничего не замечать в первые десятилетия жизни?
Имунная систем может "взъиграть" свои злые шутки в любом возросте.
У меня есть тайное подозрение, что идея "много будешь переливать - словишь ингибитор" была нам вдолблена, когда переливать было "мало", а вернее вообще ничего не было. Это надо было как-то "научно" обосновать. Вот и обосновали.
Если лить профилактику - нормальным фактором (не рекомбинантным) и не лениться это делать, взять за правило, как кофе по утрам - качество жизни возрастает в разы и сразу. Не делать этого, боясь ингибитора - то же самое, что перестать есть хлеб, т.к. пойдёшь за ним в магазин - а тут снег башка попадёт, совсем мёртвым будешь.
Я чем дальше, тем больше убеждаюсь, что многие мифы о Гемофилии и её последствиях - это выдумки от бедности.

[ Ответить ]


Re: ингибитор


Отправитель: , 08 Сентября 2008 22:44

В ответ на сообщение: Re: ингибитор, отправленное Горох 03 Сентября 2008 18:05

# Можно литься и рекомбинантным. Вся Великобритания уже много лет использует только рекомбинантные препараты. И ничего. Количество больных с ингибиторной формой не возросло. Это подтверждает что все зависит от организма и состояния иммунной системы.

# Как тогда объяснить появление в 10-12 лет? После сотен переливаний до этого. Больше ингибитор не повышался.
#
# А как тогда объяснить, что люди предрасположенные к, например, болезням щитовидной железы (наследственность и т.п.) тоже могут ничего не замечать в первые десятилетия жизни?
# Имунная систем может "взъиграть" свои злые шутки в любом возросте.
# У меня есть тайное подозрение, что идея "много будешь переливать - словишь ингибитор" была нам вдолблена, когда переливать было "мало", а вернее вообще ничего не было. Это надо было как-то "научно" обосновать. Вот и обосновали.
# Если лить профилактику - нормальным фактором (не рекомбинантным) и не лениться это делать, взять за правило, как кофе по утрам - качество жизни возрастает в разы и сразу. Не делать этого, боясь ингибитора - то же самое, что перестать есть хлеб, т.к. пойдёшь за ним в магазин - а тут снег башка попадёт, совсем мёртвым будешь.
# Я чем дальше, тем больше убеждаюсь, что многие мифы о Гемофилии и её последствиях - это выдумки от бедности.

[ Ответить ]


Re: ингибитор


Отправитель: Животворящий, 08 Сентября 2008 23:29

В ответ на сообщение: Re: ингибитор, отправленное Марина 08 Сентября 2008 22:44

# # Можно литься и рекомбинантным. Вся Великобритания уже много лет использует только рекомбинантные препараты. И ничего. Количество больных с ингибиторной формой не возросло. Это подтверждает что все зависит от организма и состояния иммунной системы.
#
#

Ну далеко не вся Великобритания. Там из плазменого остался Гемофил М и BPL. Комерческое говно этот рекомбинант

[ Ответить ]



В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008