Re: носитель гемофелии

---

Отправитель: ОЛЬГА Матряшина, 06 Августа 2008 23:48

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Сталкер 06 Августа 2008 13:25

Здравствуйте!нам заместительную терапию проводили не препаратами,а обычной плазмой.А в Кирове при травмах переливался криопреципитат.На руки тогда препарат не давался и приходилось с каждой травмой ехать в центр переливаться.А мы жили от него в 240 километрах.Спасибо нашим врачам коагуологам,как могли поддерживали:и советами и препаратами.Но пришлось переехать в ПитерЗдесь долго добивались того,чтобы ребёнка внесли в реестр.Этой весной лежали в институте отртопедии им.Турнера с контрактурой коленного сустава.Так нам его долечили.Слава Богу сейчас ходим на своих двоих.Сын у меня уже сам умеет делать себе уколы и это хорошо.если возникнут вопросы не стесняйтесь задавайте.# # Здввствуйте! Именно заметительной терапией мы и лечимся. За последние 3 месяца 4 раза лежали в болнице, т.к. своих лекарств не было! Но и после предоставления лекарств дело не лучше, т.к. существуют перебои с медикаментами. Нам назначили по 3 инъекции когенейта в неделю, лекарства закончились через 2,5 недели и вот завтра нам снова нужно ложиться в больницу, т. к. без оформления в стационар нам никто препараты лить не будет! :((((
# # Вот так обстоят дела!!! А как у вас с этим? Надеюсь лучше?
#
#
#
# а что есть на это медецинские показания, так часто лить ? Так и ребёнека можно доколоть до ингибитора , темболее синтетика, от которой риск развития ингибитора выше,чем от плазматического фактора.
#

---

Re: носитель гемофелии

Отправитель: , 08 Августа 2008 23:59

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное ОЛЬГА Матряшина 06 Августа 2008 23:48

# Здравствуйте!нам заместительную терапию проводили не препаратами,а обычной плазмой.А в Кирове при травмах переливался криопреципитат.На руки тогда препарат не давался и приходилось с каждой травмой ехать в центр переливаться.А мы жили от него в 240 километрах.Спасибо нашим врачам коагуологам,как могли поддерживали:и советами и препаратами.Но пришлось переехать в ПитерЗдесь долго добивались того,чтобы ребёнка внесли в реестр.Этой весной лежали в институте отртопедии им.Турнера с контрактурой коленного сустава.Так нам его долечили.Слава Богу сейчас ходим на своих двоих.Сын у меня уже сам умеет делать себе уколы и это хорошо.если возникнут вопросы не стесняйтесь задавайте.#
Ну раньше именно препаратами крови заместительную терапию и проводили. Сейчас мед препаратами (иммунат, октанат и др. кому что, точнее кто на чем сидит! %)))) )
А вам инвалидность оформляли?

[ Ответить ]

---

Re: носитель гемофелии

Отправитель: ОЛЬГА Матряшина, 14 Августа 2008 00:03

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Полина 08 Августа 2008 23:59

да,инвалидность у ребёнка с 6 месяцев.как только поставили диагноз.# # Здравствуйте!нам заместительную терапию проводили не препаратами,а обычной плазмой.А в Кирове при травмах переливался криопреципитат.На руки тогда препарат не давался и приходилось с каждой травмой ехать в центр переливаться.А мы жили от него в 240 километрах.Спасибо нашим врачам коагуологам,как могли поддерживали:и советами и препаратами.Но пришлось переехать в ПитерЗдесь долго добивались того,чтобы ребёнка внесли в реестр.Этой весной лежали в институте отртопедии им.Турнера с контрактурой коленного сустава.Так нам его долечили.Слава Богу сейчас ходим на своих двоих.Сын у меня уже сам умеет делать себе уколы и это хорошо.если возникнут вопросы не стесняйтесь задавайте.#
# Ну раньше именно препаратами крови заместительную терапию и проводили. Сейчас мед препаратами (иммунат, октанат и др. кому что, точнее кто на чем сидит! %)))) )
# А вам инвалидность оформляли?

[ Ответить ]

---

Re: носитель гемофелии

Отправитель: , 14 Августа 2008 13:18

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное ОЛЬГА Матряшина 14 Августа 2008 00:03

# да,инвалидность у ребёнка с 6 месяцев.как только поставили диагноз.#

А нам уже 9 месяцев, диагноз поставили в 5,5 месяцев, и пока что еще инвалидности нет. Вот 18-го августа пойдем на комиссию, но нам сказали что инвалидность могут и е дать! ;(
А какие вам инвалидность дает преимущества? Пенсия? Льготы?

[ Ответить ]

---

Re: носитель гемофелии

Отправитель: ОЛЬГА Матряшина, 16 Августа 2008 22:39

В ответ на сообщение: Re: носитель гемофелии, отправленное Полина 14 Августа 2008 13:18

# # да,инвалидность у ребёнка с 6 месяцев.как только поставили диагноз.#
#
# А нам уже 9 месяцев, диагноз поставили в 5,5 месяцев, и пока что еще инвалидности нет. Вот 18-го августа пойдем на комиссию, но нам сказали что инвалидность могут и е дать! ;(
# А какие вам инвалидность дает преимущества? Пенсия? Льготы?
При постановке диагноза нам выдали выписку в которой были указаны номер приказа минздрава по которому дается инвалидность.если у вас меньше одного процента не дать группу вам не могут.это уже тяжёлая форма с ограничением социальной физической и психологичнской активности.А дает группа многое-льготу на оплату жилья,причем до 16 лет на всю семью,льготы на проезд,что у нас в Питере из-за дороговизны очень актуально.по больницам ездить приходится часто.

[ Ответить ]

---