Ваш муж прав. Оформлять инвалидность не советую. Это
плохое клеймо, когда Ваш сын пойдет в школу и будет
общаться с друзьями и т.д. Фактор теперь выдают и без
инвалидности с 1 января сего года. Я получаю по
шесть упаковок НовоСэвен каждый месяц без проблем.
Что вообще дает эта инвалидность ? Нищенскую пенсию.
Инвалидность не очень хороша даже с психологической
точки зрения для Вашего сына.
"Я получаю по шесть упаковок НовоСэвен каждый месяц без проблем".
Ну, если Вам хватает на всё про всё 6 упаковок "НовоСэвен" для нормальной жизни - тогда завидую Вам белой завистью. Я бы в таком случае тоже инвалидность оформлять не стал.
Мне иногда бывает нужно не менее двадцати тысяч ед. Фактора 8 в месяц - как говорится, почувствуйте разницу. Если б я лечился "Сэвеном" (и он бы мне хоть чего-то давал) - я бы вообще этим родителям посоветывал записать ребёнка в спортшколу заранее.
Большое спасибо всем за отклик! Инвалидность мы ешили все же офомлять, тем более что как выяснилось инвалидность нужно будет подтверждать каждый год - т.е. не на всю жизнь!
Муж согласися с тем что это необходимо! Ведь при таких обстоятельствах как иначе. Хотя фактор и без инвалидности предоставлять будут, но думаю так все же будет немного полегче! Это жутко тяжело смотреть на своего кроху (хотя для своего возраста 6мес он очень даже крупненький - 72,5см и 9кг) понимая как тяжело ему придется и сколько еще дырок в нем сделают, но ко всему привыкает человек! Он даже сейчас уже почти спокойно на все это реагирует! Даже плачет не каждый раз! Просто очень его жалко, сегодня были в гем центре становились на учет чтобы внесли в регистр на получение фактора, сказали что вливаться будем 3 раза в неделю как начнет ходить! Теперь (может я мама и не очень) хочу чтобы он пошел попозже, хотя уже иногда пытается! Мне его так жалко... Никогда бы даже и не подумала что у нас может быть такое, у меня проявлений не было, беременность и роды без осложнений все было так чудесно и ничто не предвещало такой беды! Но что делать... от этого я (и муж) не стала любить его меньше, даже может наоборот! Муж у меня вообще оптимист по натуре, хотя ему конечно тяжко было - он мечтал что продолжатель его фамилии будет здоров! И очень тяжело было бабушкам это сообщать, особенно моей маме... Но мы верим что генная инженерия не стоит на месте и в ближайшие лет 10 найдут лечение от этого недуга!
Кому то может покажется бредом, но мне как-то приснился сон (видимо под впечатлеиями) что на землю прилетели инопланетяне и у них было супероружие против землян - распыляли какую-то штуку от которой у людей кровь свертывалась прямо в жилах, а больных гемофелией это вылечило, и они единственные выжили! Тогда, во сне у меня стало так спокойно на душе за сына! Типа того что гемофелики - сверхлюди! Понимаю что бред, но тогда я очень сильно переживала за сыночка, и за молоко чтобы не пропало, видимо эти переживания и оказали такое сильное воздействие! ;)
Но ничего, может ему и не быть суперспортсменом, зато будет очень умным... надеюсь!
Ой ну прямо какая-то исповедь получилась.....
Еще раз огромное всем спасибо за отклики! Становится немного легче от понимания что ты не один такой с такими проблемами! Хотя жаль конечно что таких все-же так много! Всем здоровья, оптимизма и всех факторов в норме! ;)
Бумажка в этом случае не повлияет.
При тяжёлой форме всё равно необходимо предупредить класс - что бить, колотить и напрягать физкультурой его нельзя.
Не знаю как сейчас, а раньше было чёткое разделение инвалидов на федеральных льготников, а всех остальных на местных. Это разные бюджеты.
Кому-то фактор совсем не нужен, поэтому не надо всех уравнивать.
1. Пенсия хоть и маленькая, но всё таки что-то! Переведи на книжку и раз в год забирай...
2. Инвалидность с детства и ставший инвалидом - это разные вещи. Льготы и пенсия разные.
3. Льготы на квартплату - почти половина на 1 члена семьи. Проезд в общественном транспорте бесплатный.
4. Раз в 3 года положено санаторно-курортное лечение.
(правда, не помню для какой группы именно)
Хо, "инвалидность" с любой точки зрения фигово, но пенсия, льготы и бесплатный препарат всегда хорошо!
мне 18 лет ,я болею коагулоапатией 5 фактора.
при каждом кровотечении ложусь в больницу и капают плазму.Есть инвалидность и до 18 лет я получала очень хорошую пенсию, оформляйте обязательно хоть какие то деньги .А в школе когда училась, не кто незнал просто договорились с учителями .
