Помогите советом. Моему сыночку 6 месяцев, и у него выявили гемофелию А тяжелой формы. Какую группу инвалидности ему могут поставить? И вообще стоит ли ее оформлять? Не будет ли в дальнейшем проблем с учебой и трудоустройством?
Заранее спасибо за отклик!
Думаю что, на ровном, хотя 100%-но утверждать не могу, я генетический тест не делала... у нас негде!!! Но при этом о подобных случаях в моей семье не мне не моей маме (а она хорошо осведомлена в этом плане) не известно, тем более что у мамы были родные братья ... и ничего, и дядьки тоже были в большом количестве и тоже ничего! Для нас с мужем это стало как гром среди ясного неба - никогда бы даже не предположили о такой вероятности! Но что делать, надо жить теперь с тем что есть... сына мы меньше любить не стали, стали теперь очень бояться за него, т.к. мальчик очень активный и крупный!
А на счет инвалидности все же хотелось бы знать мнение людей бывалых в этом вопросе, т.к. в больнице очень советовали оформить инвалидность, а муж против! Ему тяжело осознавать что ребенок инвалид, ведь внешне и не скажешь! Боится что на сыне будет клеймо человека с ограниченными способностями!
Забей на "идеи" мужа! С инвалидностью будет проще получать лекарство (Фактор 8). Без инвалидности - фик дадут. Вот тогда ребёнок станет "реальным" инвалидом!!! Муж боится клейма, а страшных болей и прочей ерунды у ребёнка(не хочется запугивать) он не боится?!
Инвалидность - срочно, однозначно, обязательно оформлять. И как можно скорее начать выбивать Фактор 8 от врачей, чиновников и т.д. Если вовремя начать нормально лечить - ребёнок будет инвалидом практически только с формальной точки зрения. Можно будет прятать от мужа "удостоверение инвалида", раз он такой чувствительный. "Осознавать тяжело" ему, блин. Как в том анекдоте "ох, ох, ох, ну прямо Анна Каренина".
Даже не буду извиняться за излишнюю эмоциональность.
Ваш муж прав. Оформлять инвалидность не советую. Это
плохое клеймо, когда Ваш сын пойдет в школу и будет
общаться с друзьями и т.д. Фактор теперь выдают и без
инвалидности с 1 января сего года. Я получаю по
шесть упаковок НовоСэвен каждый месяц без проблем.
Что вообще дает эта инвалидность ? Нищенскую пенсию.
Инвалидность не очень хороша даже с психологической
точки зрения для Вашего сына.
"Я получаю по шесть упаковок НовоСэвен каждый месяц без проблем".
Ну, если Вам хватает на всё про всё 6 упаковок "НовоСэвен" для нормальной жизни - тогда завидую Вам белой завистью. Я бы в таком случае тоже инвалидность оформлять не стал.
Мне иногда бывает нужно не менее двадцати тысяч ед. Фактора 8 в месяц - как говорится, почувствуйте разницу. Если б я лечился "Сэвеном" (и он бы мне хоть чего-то давал) - я бы вообще этим родителям посоветывал записать ребёнка в спортшколу заранее.
Большое спасибо всем за отклик! Инвалидность мы ешили все же офомлять, тем более что как выяснилось инвалидность нужно будет подтверждать каждый год - т.е. не на всю жизнь!
Муж согласися с тем что это необходимо! Ведь при таких обстоятельствах как иначе. Хотя фактор и без инвалидности предоставлять будут, но думаю так все же будет немного полегче! Это жутко тяжело смотреть на своего кроху (хотя для своего возраста 6мес он очень даже крупненький - 72,5см и 9кг) понимая как тяжело ему придется и сколько еще дырок в нем сделают, но ко всему привыкает человек! Он даже сейчас уже почти спокойно на все это реагирует! Даже плачет не каждый раз! Просто очень его жалко, сегодня были в гем центре становились на учет чтобы внесли в регистр на получение фактора, сказали что вливаться будем 3 раза в неделю как начнет ходить! Теперь (может я мама и не очень) хочу чтобы он пошел попозже, хотя уже иногда пытается! Мне его так жалко... Никогда бы даже и не подумала что у нас может быть такое, у меня проявлений не было, беременность и роды без осложнений все было так чудесно и ничто не предвещало такой беды! Но что делать... от этого я (и муж) не стала любить его меньше, даже может наоборот! Муж у меня вообще оптимист по натуре, хотя ему конечно тяжко было - он мечтал что продолжатель его фамилии будет здоров! И очень тяжело было бабушкам это сообщать, особенно моей маме... Но мы верим что генная инженерия не стоит на месте и в ближайшие лет 10 найдут лечение от этого недуга!
Кому то может покажется бредом, но мне как-то приснился сон (видимо под впечатлеиями) что на землю прилетели инопланетяне и у них было супероружие против землян - распыляли какую-то штуку от которой у людей кровь свертывалась прямо в жилах, а больных гемофелией это вылечило, и они единственные выжили! Тогда, во сне у меня стало так спокойно на душе за сына! Типа того что гемофелики - сверхлюди! Понимаю что бред, но тогда я очень сильно переживала за сыночка, и за молоко чтобы не пропало, видимо эти переживания и оказали такое сильное воздействие! ;)
Но ничего, может ему и не быть суперспортсменом, зато будет очень умным... надеюсь!
Ой ну прямо какая-то исповедь получилась.....
Еще раз огромное всем спасибо за отклики! Становится немного легче от понимания что ты не один такой с такими проблемами! Хотя жаль конечно что таких все-же так много! Всем здоровья, оптимизма и всех факторов в норме! ;)
Бумажка в этом случае не повлияет.
При тяжёлой форме всё равно необходимо предупредить класс - что бить, колотить и напрягать физкультурой его нельзя.
Не знаю как сейчас, а раньше было чёткое разделение инвалидов на федеральных льготников, а всех остальных на местных. Это разные бюджеты.
Кому-то фактор совсем не нужен, поэтому не надо всех уравнивать.
1. Пенсия хоть и маленькая, но всё таки что-то! Переведи на книжку и раз в год забирай...
2. Инвалидность с детства и ставший инвалидом - это разные вещи. Льготы и пенсия разные.
3. Льготы на квартплату - почти половина на 1 члена семьи. Проезд в общественном транспорте бесплатный.
4. Раз в 3 года положено санаторно-курортное лечение.
(правда, не помню для какой группы именно)
Хо, "инвалидность" с любой точки зрения фигово, но пенсия, льготы и бесплатный препарат всегда хорошо!
мне 18 лет ,я болею коагулоапатией 5 фактора.
при каждом кровотечении ложусь в больницу и капают плазму.Есть инвалидность и до 18 лет я получала очень хорошую пенсию, оформляйте обязательно хоть какие то деньги .А в школе когда училась, не кто незнал просто договорились с учителями .
Полина, оформляйте. Вам тут правильно все пишут и с фактором будет все ясно - федеральная льгота фактор по бесплатному рецепту. И врачи разные повнимательнее будут относиться. Вам при выходе на работу будут льготы разные положены и допольнительные выходные и отпуск вне очереди. Опять же маленькая но денежная прибавка к семейному бюджету. То что как вы пишете на ребенке будет "клеймо" это все ерунда - какую мысль вы ему внущите так он и будет себя осознавать и чувствовать. Относитесь к этому статусу как к возможности имет дополнительные возможности для лечения и нормальной жизни.Где вы живете? Напишите - подскажем адреса ближайших к вам обществ больных гемофилией
Это чистая формальность для получения препарата и медицинского лечения когда это будет нужно.
Попробуйте объяснить это мужу...
В данный момент он НЕ инвалид - суставы и органы не поражены.
Это клеймо ставит не бумажка, а общество нас окружающее и мы сами.
Повторюсь - всё зависит от Вашего поведения и поведения близких людей.
Если не смотрели фильм "маска" с Шер, посмотрите...
Какая глупость не оформлять инвалидность! Моему сыну 7 с половиной лет,никто кроме родных,врачей в поликлиннике и учительницы в школе не знают не то чтобы об инвалидности,о заболевании вообще.Ни одна моя подруга,ни друзья мужа не знают о заболевании.Просто никому не говорю об этом.А на лице у ребенка не написано,что он инвалид.Оформлять ещё стоит и по тому,что это льготы:пенсия около 4000р(не лишние), 50%кварплата на всю квартиру,50% свет,санаторий, лекарства, нас,например,собес хорошо опекает-подарки на НГ,билетики в театр(цирк) бесплатно и т.д.ну в общем приятно.Хотя, конечно,льгот никаких не надо,лишь бы ребенок был здоров.Но раз уж так получилось,то надо брать,что дают.
Здравствуйте! А нам отказал гематолог в оформлении инвалидности.сыночку 7 месяцев и поставили тяжелую форму гемофилии А ( фактор VIII - 0,2 % ).В 3 месяца были артриты обоих локтевых суставов и постоянно синяки по всему телу.Хотелось бы у вас узнать оформили ли вы инвалидность?
Здравствуйте! А нам отказал гематолог в оформлении инвалидности.сыночку 7 месяцев и поставили тяжелую форму гемофилии А ( фактор VIII - 0,2 % ).В 3 месяца были артриты обоих локтевых суставов и постоянно синяки по всему телу.Хотелось бы у вас узнать оформили ли вы инвалидность?
