В ответ на сообщение:
Сердце матери, отправленное Бусинка 26 Февраля 2006 04:17
Не терзайте себя. Успокойтесь. Это не конец света.
Разве есть обида у улитки, которая родилась улиткой?
Это её нормальное состояние. Если здраво мыслить, никаких обид не будет! Можно конечно обидеться на всех и вся, но это не выход. Нужно просто жить имея и зная определённые особенности своего организма. С этим заболеванием можно и нужно ЖИТЬ.
Ребёнку нужна Ваша помощь. Его нужно воспитать сильной личностью, дать образование и стимул жить и работать.
Не пытайтесь делать из него хрустальную вазу!
Отец должен быть примером ребёнку, даже в таком положении.
Сильные ДУХОМ гемофильки водят машину, играют в футбол, ходят на дискотеки, женятся!
От близких гемофилика зависит его будущее.
Я до 12 лет жил в небольшом городе, где криоприципитата всегда не хватало. Плазму часто лили.
Валялся почти каждый месяц в больничке. В реанимации пару раз лежал после удаления зуба...
Этого я сейчас не вспоминаю. Я хорошо помню, когда играл в футбол и хоккей, катался на трёхколёсном велике, играл в войнушки с ребятами, катался каждую зиму с горки. Любил чистить крыльцо подъезда от снега. Меня все в подъезде знали. Отходил в школу 3 первых года. Меня брали на пляж, в лес за грибами, в гости к друзьям ходил. В 10 лет мама свозила меня в Москву, показала город...
Я это всё прекрасно помню! Уверен, каждый гемофилик должен на своём опыте испытать эти чувства в детстве.
Сейчас мне 27. Тоже тяжёлая форма. Так как в детстве часто необходимые вливания не были сделаны, то сейчас я имею плохие суставы и ежедневные артрозные боли.
Очень важно - своевременное вливание! Как только сустав поплыл, необходимо влиться.
Сейчас я живу в Петербурге. К счастью, здесь очень хорошо с обеспечением препаратами. Я крайне редко испытываю боли, так как есть возможность перелиться вовремя.
Если бы препарат был в необходимых количествах раньше, то сейчас бы я не имел 2 группу инвалидности! За границей в 80-ые годы гемофиликам во всю делали фактор, а у нас был информационный голод. Мне несколько раз в детстве накладывали гипс на больной сустав. Драли зубы без прикрытия препаратом. Вливали не тогда, когда надо, а тогда, когда врач в понедельник появится. С этим необходимо бороться! Изучите своё заболевание, узнайте всё и не доверяйте на 100% врачам.
