Новости

Группа представителей Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга из 28 человек - дети, подростки и сопровождающие лица посетят тренировочную базу действующего Чемпиона РФ по футболу - ФК "Зенит" в Удельной, Санкт-Петербург. Подобная акция стала возможной при поддержке специалистов Всемирной Федерации Гемофилии (World Federation of Hemophilia), которые с 27 по 30 октября 2008 г. проводили практический семинар по обучению методам реабилитации медиков 4 федеральных центров по лечению гемофилии из Санкт-Петербурга, Москвы, Кирова и Барнаула. В рамках акции дети и молодые люди смогут присутсвовать на тренировке игроков команды-чемпиона, пообщаться с лидерами футбольного клуба, а также встретиться со специалистами по реабилитации. Как известно, в случае адекватного лекарственного обеспечения больных и вовлечения детей с гемофилией в различные виды физической активности такие молодые люди не становятся инвалидами и остаются полноценными членами общества. В течение 2008 г. гемофилия, была включена включенных в программу по лечению 7 наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний. Благодаря данной программе, впервые в РФ больные гемофилией обеспечивались лекарствами согласно международным нормам.

Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга не впервые обращается к теме футбола и физкультуры в деле реабилитации больных гемофилией. На протяжение 12 лет в Санкт-Петербурге реализуется программа летних реабилитационно-оздоовительных программ, в которых за это время смогли пройти реабилитацию более 700 человек с гемофилией из 16 субъектов РФ, стран СНГ и Балтии. Подобная программа является единственной в стране. Общество являлось партнером программы "Британия и Петербург: Партнерство через спорт", которая проходила в 2005 г. под патронажем Генерального Консульства Великобритании в Петербурге. Тогда 25 подростков с гемофилией смогли принять участие в мастер-классе тренеров Британской Академии Инвалидного Спорта, а также сыграть в футбол в стенах крытой площадки ФК "Зенит".

В случае, если государство и далее будет уделять должное внимание вопросам лекарственного обеспечения и реабилитации больных гемофилией есть реальные шансы, что для теперешних детей и подростков диагноз - гемофилия не будет звучать как приговор.