Новости

17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

В текущем году, сообщество больных гемофилией в России вновь столкнулось с рядом трудностей, связанных с обеспечением жизненно-необходимыми лекарственными препаратами. Не смотря на то, что факторы свертываемости крови поставляются производителями в необходимых количествах, часть из этих препаратов не отпускаются больным через аптечную сеть. Это связано с бюрократическими проволочками и отсутствием специализированных аптечных кодов, которые ежегодно должны присваиваться льготным лекарствам Министерством здравоохранения и социального развития РФ. Значительное количество больных, страдающих гемофилией «В» и болезнью Виллебранда до настоящего времени не получают адекватного обеспечения лекарствами. Подобные перебои коснулись больных гемофилией из многих регионов РФ.

Вызывает обеспокоенность тот факт, что появившийся в течение 2010 г. препарат отечественного производства «Коагил-VII» в ряде случаев вызывал сильнейшие аллергические реакции у больных и продемонстрировал свою низкую эффективность. Общество Больных Гемофилией СПб, в целом, поддерживает инициативу правительства РФ о производстве отечественных препаратов свертываемости крови, но вместе с тем призывает уделять значительное внимание повышению безопасности и эффективности подобных препаратов до уровня импортных аналогов, успешно применяемых в России на протяжении многих лет. Особенно важным данный фактор становится в свете появления в обозримом будущем других антигемофильных препаратов отечественного производства (факторов VIII и IX).

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты: