|
|
||
Новости |
|
|
Новость от 17 апреля 2006 Сегодня Международный День Гемофилии.
17 апреля — Международный День Гемофилии. По замыслу Всемирной Организации Здравоохранению (ВОЗ) и Всемирной Федерации Гемофилии (WFH, www.wfh.org) этот день должен привлечь внимание общества к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Вероятно, больные гемофилией РФ впервые за последние годы с тревогой будут встречать этот день.
Гемофилия — несвертываемость крови — одно из самых тяжелых генетических заболеваний, которое вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Протекание болезни сопровождается частыми кровоизлияниями в суставы, мягкие ткани и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного. Частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Обострения заболевания сопровождаются сильными болями.
Основной проблемой данной категории больных необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
В результате реформ в социальной сфере, произошедших в 2005, и принятия закона о монетизации ситуация с обеспечениями лекарствами существенно меняется. В большинстве регионов России антигемофильные препараты стали более доступны больным. Во многом это стало возможно благодаря взаимодействию специалистов-гематологов, компаний, ответственных за поставку лекарственных средств, и общественных организаций, защищающих интересы больных гемофилией.
К сожалению, нельзя говорить о том, что проблемы больных гемофилией полностью решены:
Надеемся, что Министерство Здравоохранения и Социального Развития РФ будет и далее уделять значительное внимание лечению больных гемофилией. Медицинская помощь и лекарственное обеспечение должны быть доступы больным гемофилией, где бы они не проживали. Лечить больного следует до того, как он стал инвалидом. Это намного легче и дешевле для государства. По этой причине лозунгом Всемирной Федерации Гемофилии к международному дню гемофилии 2006 г. является «Лечение для каждого!».
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что в нашей стране удаться сохранить положительную тенденцию в улучшении качества жизни больных гемофилией.
Наши координаты: Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга |
||
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2024
|
