Новости





Новость от 17 апреля 2014
 

17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75% больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

До сих пор в России основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

В текущем 2014 году Всемирный День Гемофилии отмечается в 25-й раз. В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Speak out: Create Change» (Говори: Твори перемены). "Становясь профессионалом и устанавливая взаимосвязи с другими, вы делаете нас сильнее, как сообщество. Говори. Твори перемены для всех людей с наследственными нарушениями свертываемости крови" призывает Всемирная Федерация Гемофилии. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте Всемирной Федерации Гемофилии: http://www.wfh.org.

В настоящее время перед сообществом больных гемофилией в России стоит ряд вызовов, с которыми необходимо справится совместными усилиями:

- Снятие инвалидности с детей и молодых людей, больных гемофилией, в особенности с тех, которые, благодаря усилиям медиков, смогли избежать тяжелых поражений опорно-двигательного аппарата. Потеря инвалидности лишает ряда существенных социальных льгот, таких как льготы при получении дошкольного, школьного и профессионального образования, возможность получения летнего реабилитационного отдыха либо санаторно-курортного лечения и др.

- Сохранение адекватного лекарственного обеспечения для больных гемофилией, в рамках реформы системы лечения больных, нуждающихся в дорогостоящих препаратах. Серьезные опасения вносит возможный перенос финансирования закупок дорогостоящих жизненно-необходимых лекарственных препаратов с федерального на региональный уровень с 2015 г. Кроме того, внешнеполитические события последних месяцев повлияют на стоимость препаратов для лечения гемофилии, а также саму возможность закупать современные импортные препараты в необходимом количестве.

- Сохранение системы оказания помощи больным гемофилией в свете реформ проводимых Министерством Здравоохранения и общем ожидаемом сокращении финансирования.

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ.


Постер
В начало документаВерсия для печатиНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2018