Большое спасибо всем за отклик! Инвалидность мы ешили все же офомлять, тем более что как выяснилось инвалидность нужно будет подтверждать каждый год - т.е. не на всю жизнь!
Муж согласися с тем что это необходимо! Ведь при таких обстоятельствах как иначе. Хотя фактор и без инвалидности предоставлять будут, но думаю так все же будет немного полегче! Это жутко тяжело смотреть на своего кроху (хотя для своего возраста 6мес он очень даже крупненький - 72,5см и 9кг) понимая как тяжело ему придется и сколько еще дырок в нем сделают, но ко всему привыкает человек! Он даже сейчас уже почти спокойно на все это реагирует! Даже плачет не каждый раз! Просто очень его жалко, сегодня были в гем центре становились на учет чтобы внесли в регистр на получение фактора, сказали что вливаться будем 3 раза в неделю как начнет ходить! Теперь (может я мама и не очень) хочу чтобы он пошел попозже, хотя уже иногда пытается! Мне его так жалко... Никогда бы даже и не подумала что у нас может быть такое, у меня проявлений не было, беременность и роды без осложнений все было так чудесно и ничто не предвещало такой беды! Но что делать... от этого я (и муж) не стала любить его меньше, даже может наоборот! Муж у меня вообще оптимист по натуре, хотя ему конечно тяжко было - он мечтал что продолжатель его фамилии будет здоров! И очень тяжело было бабушкам это сообщать, особенно моей маме... Но мы верим что генная инженерия не стоит на месте и в ближайшие лет 10 найдут лечение от этого недуга!
Кому то может покажется бредом, но мне как-то приснился сон (видимо под впечатлеиями) что на землю прилетели инопланетяне и у них было супероружие против землян - распыляли какую-то штуку от которой у людей кровь свертывалась прямо в жилах, а больных гемофелией это вылечило, и они единственные выжили! Тогда, во сне у меня стало так спокойно на душе за сына! Типа того что гемофелики - сверхлюди! Понимаю что бред, но тогда я очень сильно переживала за сыночка, и за молоко чтобы не пропало, видимо эти переживания и оказали такое сильное воздействие! ;)
Но ничего, может ему и не быть суперспортсменом, зато будет очень умным... надеюсь!
Ой ну прямо какая-то исповедь получилась.....
Еще раз огромное всем спасибо за отклики! Становится немного легче от понимания что ты не один такой с такими проблемами! Хотя жаль конечно что таких все-же так много! Всем здоровья, оптимизма и всех факторов в норме! ;)
