Публикации



Делаем кровлю крыши своими руками: этапы, материалы, расчеты и работы


22.11.2005

В 4 выпуске бюллетеня Амурской Региональной организации ВОГ «Фактор Действия» опубликована статья об Обществе Больных Гемофилией Санкт-Петербурга.

В различных СМИ мне довольно часто приходится рассказывать об Обществе Больных Гемофилией (далее ОБГ) и его работе, но предложение Амурской ВОГ рассказать о собственной деятельности на страницах бюллетеня «Фактор Действия» заставил серьезно задуматься. Это, своего рода, подведение итогов за значительный промежуток времени. Обычно публикации в газетах, сюжеты по телевидению которые требуют рассказать оо деятельности ОБГ касаются какой-то текущей ситуации либо события, к которому они приурочены. Редко возникает вопрос «как живешь, брат, как дела?» (сразу же на ум приходит анекдот: кто такой зануда — человек, который на вопрос «как дела?» действительно начинает рассказывать как у него дела, но это так — к слову). Итак…

Итак, Благотворительная Общественная Организация Инвалидов «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» (при создании — «Ассоциация Больных Гемофилией») было создано в ноябре 1989 г. Это была одна из первых организаций в России, которая была призвана защищать интересы больных, страдающих врожденными нарушениями свертываемости крови. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области насчитывается около 2 500 больных с такими заболеваниями: Гемофилия А, Гемофилия Б, болезнь Виллебранда и др. В настоящее время членами организации являются около 600 человек. Автор этих строк начал принимать участие в деятельности организации в середине 90-х.

Безусловно, первой и самой важной задачей ОБГ стало содействие адекватному лекарственному обеспечению больных. Основой нашей философии является то, что при наличии необходимых антигемофильных препаратов ребята с гемофилией ничем не отличаются от других людей. Гемофилия перестает быть болезнью, это просто определенный образ жизни, при котором ты можешь позволить себе то же что и твои друзья. При достаточном количестве жизненно-важных лекарств нет необходимости в особых условиях, особом подходе к нашим больным.

К сожалению, то, что является общепризнанной нормой, обязательным к исполнению в цивилизованных странах в РФ приходится доказывать, а иногда и защищать свое право на нормальную жизнь. Эта борьба продолжается и по сей день. С вступлением в силу закона о монетизации льгот, пришлось заново строить схему лекарственного обеспечения больных гемофилией, которая создавалась на местном уровне годами. Здесь важным аспектом является выработка нормальных, рабочих взаимоотношений с местными органами власти, медиками и компаниями-поставщиками факторов. В первую очередь, чиновник, должен видеть в лице ОБГ надежного партнера в решении сложной задачи оказания помощи больным гемофилией, а также реальную силу, за спиной которой стоят больные, к мнению которой следует прислушиваться. Такая репутацию завоевывается не за один год упорного труда.

Наибольшей проблемой, когда мы начинали, да и сейчас следует признать пассивность самих больных и потребительское отношение по отношению к Обществу. Мало по-настоящему инициативных людей готовых вложить свои силы, время и душу в общее дело. Справится с этой проблемой возможно задав вопрос: прежде чем спрашивать что Общество может сделать для тебя скажи, а что ты сделал для своей общественной организации?! Ведь занимаются общественной работой такие же люди как ты, которые имеют проблемы со здоровьем, обременены делами и семьей, но стараются сделать что-либо для других, а не только для себя, подчас, не получая за свою работу никаких денег. Даже в такой крупной и мощной организации как ОБГ Санкт-Петербурга инициативная группа составляет 10–15 человек. Правда, нужно отметить, что сейчас это уже профессионалы, способные вести переписку, обращаться в официальные инстанции, организовывать семинар либо круглый стол для родителей и организовать досуг детям.

Вторым по значимости аспектом работы для Общества являются дети. Своевременная медицинская помощь и реабилитация позволяют нашим детям не становиться инвалидами, ходить в школу и ничем не отличаться от своих сверстников. Визитной карточкой ОБГ Санкт-Петербурга являются реабилитационно-оздоровительные лагеря для детей и молодежи с гемофилией, которые проводятся с 1997 г. Основным упором в подготовке и проведении лагерей стало обеспечение фактором и лечебными процедурами. Даже когда в целом ситуация с факторами была очень нелегкой мы обеспечивали лагеря по-максимуму, чтобы пусть на 18–20 дней ребята почувствовали, что они могут бегать, играть в футбол радоваться жизни и осваивать все те, неведомые им вещи, которые так хорошо известны их сверстникам. Оказывается, можно не быть «хрустальной вазочкой», которую так часто делают из наших мальчиков родители. Это дало свой результат. Многие из ребят, ранее не посещавших школу научились приобретать друзей и жить в коллективе. Полученные навыки они стали переносить эти навыки и в свою обычную жизнь. После первых же лагерей ребята стали созваниваться встречаться и жить ожиданием следующего лета. Они перестали комплексовать по поводу своих проблем, стали более открытыми и поняли одну очень важную вещь — если у тебя что-то болит, то жизнь на этом не заканчивается.

Вообще, главным достижением в работе Общества я считаю не то, что у нас регулярно стал появляться фактор, а то, что у нас появилось сообщество единомышленников — командный дух. Семьи с детьми и взрослые общаются друг с другом не только через Общество, дружат и сообща решают возникающие проблемы. Говоря о детях я могу сказать, что у нас уже выросло поколение молодежи, которое НЕ ЧУВСТВУЕТ себя инвалидами, вне зависимости от их реального состояния здоровья. Ради таких вещей действительно стоит работать.

Есть еще очень много вещей, о которых следовало бы рассказать, например, о работе ОБГ Санкт-Петербурга с региональными организациями, но к сожалению, объем материала не позволят растекаться мыслью по древу. Хочется пожелать успехов Вашей организации, а также сил и возможностей для реализации всех стоящих перед Вами задач. Более подробно о деятельности ОБГ Санкт-Петербурга Вы сможете узнать, посетив наш сайт: http://hemophilia.spb.ru. Надеемся, что наш опыт окажется полезным для Вас.

Дмитрий Чистяков

Президент
БООИ «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга»

Фактор действия

спонсор страницы:
Виды съемных зубных протезов.
В начало документаВерсия для печатиНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2024